マグノリアの香りに包まれて〜希少疾患の子を持つ親のブログ〜

生まれながらにして、先天性血栓性血小板減少性紫斑病という希少疾患の息子は21歳になりました。難病の子を生み育てて21年目の母親業を綴ります。

WEB会議のアクセステスト

COVID-19感染拡大により、三密(密閉空間・密集場所・密接場面)を避けるために工夫するようになった結果、WEB会議が盛んになりましたね。 ひとつの場所に集まって打ち合わせや会議をしていたことが当たり前だった時代から変わりつつあります。今の子どもた…

プライスレスな育児日記帳

ゴールデンウィークも今日で終わりです。 ホットケーキを焼いたのは何年ぶりかしら。 わたしは幼い頃から手紙を書くことが好きな子でした。 いわゆる筆まめっ子です。 便箋を集めるのも好きでした。 塗り絵も好きでした。 絵を描くのは苦手ですが(笑) そん…

おかあさんといっしょ

子供の頃のゴールデンウィーク期間は、5月3、4、5日だった記憶があります。 地元のお祭りに行って、歩行者天国になっている4車線の道路を自由に歩けることがうれしかったことを覚えています。 その3日間がものすごく楽しくて、当時は土曜日も学校があ…

わたしに伴走してくれる二人

気楽に他愛のないことを綴っています。 ゴールデンウィークは必ずと言っていいほど、雨が降ります。雨が降ると、少し頭が重いです。 でも、雨音は好きです。恵みの雨です。 雨音に伴奏しているかのように、小鳥のさえずりが聞こえます。どこかで雨宿りしてい…

マスク

初回の投稿記事 「はじめまして」を読んでくださって ありがとうございます。 adamts13family.hatenablog.com 2回目以降は気楽に綴っていきますね。 さてさて ゴールデンウィークになりましたね。 不急不要の外出自粛ですが、マスクをつけて 食事の買い出し…

はじめまして

2020年4月に 50歳のわたしは母親24年生になりました。 希少疾患の弟を持つ娘が24歳です。 そして、先天性血栓性血小板減少性紫斑病の息子は21歳になりました。 あっという間の月日でした。 24年前に「子育ては己育て」と教えてもらいました。…