マグノリアの香りに包まれて〜希少疾患の子を持つ親のブログ〜

生まれながらにして、先天性血栓性血小板減少性紫斑病という希少疾患の息子は21歳になりました。難病の子を生み育てて21年目の母親業を綴ります。

おかあさんといっしょ

子供の頃のゴールデンウィーク期間は、5月3、4、5日だった記憶があります。

地元のお祭りに行って、歩行者天国になっている4車線の道路を自由に歩けることがうれしかったことを覚えています。

その3日間がものすごく楽しくて、当時は土曜日も学校があったので、3日間も学校が休めることにワクワク感いっぱいでした。

今年は5日間。わたしにとって十分な休日です。外出自粛のおかげか、こうやって新しいブログを書き始めることができました。

 

外出自粛ということで、アーチストのみなさんがオンラインで集まって演奏したり、歌を歌ったりする動画を目にすることがあります。

娘が「お母さん!これ見てみて!」とはしゃいで見せてくれたのがこちらです。


大集合「ぼよよん行進曲」 お兄さんお姉さん中西圭三さんといっしょ

いやぁ〜、うれしすぎる動画です。

24歳の娘と一緒になって見ていた時代は、速水けんたろうおにいさんと茂森あゆみおねえさん、体操のひろみちお兄さん、ちかおねえさんメンバーでした。

(体操のちかおねえさんは、体操ではなくて、身体表現のおねえさんだったということが今回の調べで知りました、笑)

 

歴代のお兄さんお姉さんたちが大集合して懐かしい歌声を聴くと、「元気出るぅ〜!」と喜びの感情が湧き上がって、一緒に口ずさみました。

 

現在、今まで経験したことがないSTAY HOME(ステイホーム)の毎日が続いています。

でも、難病の子どもにとって、ステイホームはいつも隣り合わせにあるか、ずっとステイホームです。

息子は言います。「ベットの上にずっといる気持ちがわかるかなぁ」と。

 

自分の意思と反して、日々ステイホームを余儀なくされる子どもたちやそのお母さんがいるということを身近に感じてもらえる機会になるといいなと思っています。

 

心はいつも青空でありますように。

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今日も自分を大事に。