マグノリアの香りに包まれて〜希少疾患の子を持つ親のブログ〜

生まれながらにして、先天性血栓性血小板減少性紫斑病という希少疾患の息子は21歳になりました。難病の子を生み育てて21年目の母親業を綴ります。

はじめまして

2020年4月に

50歳のわたしは母親24年生になりました。

希少疾患の弟を持つ娘が24歳です。

そして、先天性血栓性血小板減少性紫斑病の息子は21歳になりました。

 

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あっという間の月日でした。

 

24年前に「子育ては己育て」と教えてもらいました。

ほんと、そのとおり。

今も子どもたちに教わりっぱなしです。

 

50歳という年齢になってみると

がむしゃらに息巻いて生きていた自分に笑えてきたり

そんなに無理しなくてもいいよ、

うんうん、その気持ち、わかるよ、と

若かりしのわたしに声をかけたくなります。

 

もし、希少疾患や難病の子どもを抱えているお母さんが

このブログにたどり着いて読んでもらえるとしたら・・・

 

クスッと笑ったり、ウオンウオンと泣いたり、

ムカついたり、嬉しくなったりする時間を

共有できるといいなと思っています。

 

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そして

難病や希少疾患があるわが子が

COVID-19(新型コロナウイルス)に感染しないように

細心の注意を払っているお母さんたちにとって

不安や孤独さを感じることのないブログに

したいと思っています。

 

時に小難しいことを書くこともあるでしょう。

時に的外れなことを長々と書くこともあったり・・・。

また、過去の出来事を綴ることもあります。

 

50歳という半世紀を生きてきた、熟年とも中年とも言えない

曖昧な年頃の母親が綴るブログにお付き合いくださると幸いです。

 

どうぞよろしくお願いいたします(^ ^)

 

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COVID-19感染により

お亡くなりになりました方とそのご家族様に

心よりご冥福をお祈りいたします

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magnori@familia