わたしに伴走してくれる二人

気楽に他愛のないことを綴っています。

ゴールデンウィークは必ずと言っていいほど、雨が降ります。雨が降ると、少し頭が重いです。

でも、雨音は好きです。恵みの雨です。

雨音に伴奏しているかのように、小鳥のさえずりが聞こえます。どこかで雨宿りしているのでしょうかね。　　

わが家の休日の朝ごはんは遅めになります。

さて、ブログというものは、今回が初めてではなく、８年前から別のブログを書いていました。

書き始めた動機は、息子の難病を知って理解してもらいたい。

シンプルな思いでした。

そして、同病の子どもさんを持つ親御さんと繋がることで、病児の子育てや教育方針、独自の生活環境など周囲から理解されにくいと感じた気持ちを共感・励ましあえるのではないかと思ったからでした。

ブログを書き続けるにつれて、シンプルな思いや願いが脱線して、記事の更新が止まりがちになりました。その脱線には紆余曲折がありました。ひとつは、よくありがちな自分探しです（笑）

その自分探しに終止符を打つ時がやってきました。

息子が２０歳になって、わたしがひとり勝手に活動している難病活動へ理解を示してくれるようになったのです。これは驚きでした。

わたしに伴走してくれるようになったのです。このあと、姉である「きょうだい」の娘も・・・。

息子が幼い時は、親のわたしがありとあらゆることに決定権を持ち、選択していく毎日でした。

娘は否応なしに、わたしが決めた弟中心の生活に従って成長してきました。

娘は相当にしんどかったと思います。

病気の子どもにはひとりっ子だったり、きょうだいっ子もいます。

わが家は３人目のきょうだいを望みませんでした。その時からでしょうか、夫婦関係のバランスが崩れてきたのは・・・。

病気の子どもにきょうだいがいるとしたら、そのきょうだいの心のサポートが必要だということが、娘を見ていてつくづく感じます。

わたしの自分探しは遠くを見ていました。

灯台下暗し。

子どもたちにわたしの自分探しをしゃべくり倒すたびに、行き着くテーマは難病。

「ほら、答えが出たんじゃない？母さんらしいよ」と。

どっちが親で子どもなのか・・・笑

そんなやりとりのおかげで、難病活動のイベント参加や昨年５月から始めた難病カフェきららへと発展していきました。

現在、難病カフェきららはCOVID-19感染拡大防止のため、おやすみしています。

再開が待ち遠しいです。

今日一日、ご自分を大切に。