WEB会議のアクセステスト
COVID-19感染拡大により、三密（密閉空間・密集場所・密接場面）を避けるために工夫するようになった結果、WEB会議が盛んになりましたね。
ひとつの場所に集まって打ち合わせや会議をしていたことが当たり前だった時代から変わりつつあります。今の子どもたちもオンライン授業やオンライン通話、はたまた自己表現の一つとして動画発信が当たり前のように受け入れられる時代になっていくのでしょう。
少し余談ですが、飛沫感染防止も重要ですが、わたしは人から物、物から人への感染防止に気をつけています。
勤務先ではエレベーターを何度も利用するので、以前から画像のようなボタンの押し方（第二関節）をしています。
画像はインターネットから借りました。
私たちが１日に顔を触る回数は何回でしょうか。無意識に目や鼻、口など触っています。米国映画「コンテイジョン」の劇中のセリフにあった約２０００回という数字は誇張されているのでは？と疑うところですが、手洗いはとても重要だと言えますね。
さて、WEB会議の話に戻します。
ゴールデンウィーク最終日は、Cisco Webexを使用して「難治性疾患WEB会議」のアクセステストに参加しました。
このWEB会議の主催者は、難病総合支援ネットワーク iSSN（https://www.nanbyo-sien.net/）代表の中嶋 嘉靖さんと口唇口蓋裂の患者会を運営されているきびだんごの会・代表の中村さんとお話しすることができました。
本番は５月１０日（日）１３時３０分からです。
主催の中嶋さんは、今年５月に開催予定の日本神経学会延期により患者団体無料ブースが中止となり、
関連団体様と交流する機会がなくなったことを非常に残念に感じられて、今回の患者団体と医療従事関連の方へWEB会議参加を呼びかけていらっしゃいます。
参加予定は、札幌・東京・岡山・山口・那覇の患者会代表と支援団体です。
もちろん、わたしも参加します！今週末が楽しみです。
今日も一日、自分を大切に。
ではまた明日！
プライスレスな育児日記帳
ゴールデンウィークも今日で終わりです。
ホットケーキを焼いたのは何年ぶりかしら。
わたしは幼い頃から手紙を書くことが好きな子でした。
いわゆる筆まめっ子です。
便箋を集めるのも好きでした。
塗り絵も好きでした。
絵を描くのは苦手ですが（笑）
そんな好きなことが奏を効したのか、第一子の娘の母乳育児に悩んだことがきっかけで、B5のノートに記録をつけ始めるようになったんです。
娘が母乳を飲んでも、泣き止まない、寝ないのは
「母乳を上手に飲めないからではないのか」
「母乳が出ていないからではないのか」
「粉ミルクを足したほうがいい」などなど
そのような言葉を母乳を飲ませているそばで言い続ける元姑に、「そんなことはないです」と無言の対抗をするかのようにきっちりと記録をつけたのでした。
B5ノートは書店で見つけた可愛らしい正方形の育児日記帳３年分へと変化していきました。
当時、２６歳の若いお母さんの奮闘ぶりでしたね（笑）
今のお母さんたちの育児はどうなのかなぁとふと思います。
昔と違って…というセリフは好まないんだけど、育児をするための便利で機能的なアイテムがどんどん増えているんでしょうね。
わたしが現役ママだったら、チェックしまくりですね（笑）
育児日記帳もスマホアプリでできちゃうのでしょうね。
調べていないけど、きっとあるわよね♫
筆まめっ子なわたしの性分だから、きっとアナログの手書きにするでしょう。
ふたりの子どもたちの育児日記帳は、大阪のお家に置いてきてしまって、手元に戻ることはないと諦めています。
息子の育児日記＝難病記録だったので、手元に育児日記帳がなくても、書いたという行為の記憶が残っているおかげで、今でも詳細を覚えています。
不思議です。
わたしにとっては、お金に変えられない財産のひとつだった育児日記帳。
最近の育児日記帳はどんなものがあるのかな。
ご参考までに…
今日も自分を大事に。
おかあさんといっしょ
子供の頃のゴールデンウィーク期間は、５月３、４、５日だった記憶があります。
地元のお祭りに行って、歩行者天国になっている４車線の道路を自由に歩けることがうれしかったことを覚えています。
その３日間がものすごく楽しくて、当時は土曜日も学校があったので、３日間も学校が休めることにワクワク感いっぱいでした。
今年は５日間。わたしにとって十分な休日です。外出自粛のおかげか、こうやって新しいブログを書き始めることができました。
外出自粛ということで、アーチストのみなさんがオンラインで集まって演奏したり、歌を歌ったりする動画を目にすることがあります。
娘が「お母さん！これ見てみて！」とはしゃいで見せてくれたのがこちらです。
大集合｢ぼよよん行進曲｣ お兄さんお姉さん中西圭三さんといっしょ
いやぁ〜、うれしすぎる動画です。
２４歳の娘と一緒になって見ていた時代は、速水けんたろうおにいさんと茂森あゆみおねえさん、体操のひろみちお兄さん、ちかおねえさんメンバーでした。
（体操のちかおねえさんは、体操ではなくて、身体表現のおねえさんだったということが今回の調べで知りました、笑）
歴代のお兄さんお姉さんたちが大集合して懐かしい歌声を聴くと、「元気出るぅ〜！」と喜びの感情が湧き上がって、一緒に口ずさみました。
現在、今まで経験したことがないSTAY HOME（ステイホーム）の毎日が続いています。
でも、難病の子どもにとって、ステイホームはいつも隣り合わせにあるか、ずっとステイホームです。
息子は言います。「ベットの上にずっといる気持ちがわかるかなぁ」と。
自分の意思と反して、日々ステイホームを余儀なくされる子どもたちやそのお母さんがいるということを身近に感じてもらえる機会になるといいなと思っています。
心はいつも青空でありますように。
今日も自分を大事に。
わたしに伴走してくれる二人
気楽に他愛のないことを綴っています。
ゴールデンウィークは必ずと言っていいほど、雨が降ります。雨が降ると、少し頭が重いです。
でも、雨音は好きです。恵みの雨です。
雨音に伴奏しているかのように、小鳥のさえずりが聞こえます。どこかで雨宿りしているのでしょうかね。
わが家の休日の朝ごはんは遅めになります。
さて、ブログというものは、今回が初めてではなく、８年前から別のブログを書いていました。
書き始めた動機は、息子の難病を知って理解してもらいたい。
シンプルな思いでした。
そして、同病の子どもさんを持つ親御さんと繋がることで、病児の子育てや教育方針、独自の生活環境など周囲から理解されにくいと感じた気持ちを共感・励ましあえるのではないかと思ったからでした。
ブログを書き続けるにつれて、シンプルな思いや願いが脱線して、記事の更新が止まりがちになりました。その脱線には紆余曲折がありました。ひとつは、よくありがちな自分探しです（笑）
その自分探しに終止符を打つ時がやってきました。
息子が２０歳になって、わたしがひとり勝手に活動している難病活動へ理解を示してくれるようになったのです。これは驚きでした。
わたしに伴走してくれるようになったのです。このあと、姉である「きょうだい」の娘も・・・。
息子が幼い時は、親のわたしがありとあらゆることに決定権を持ち、選択していく毎日でした。
娘は否応なしに、わたしが決めた弟中心の生活に従って成長してきました。
娘は相当にしんどかったと思います。
病気の子どもにはひとりっ子だったり、きょうだいっ子もいます。
わが家は３人目のきょうだいを望みませんでした。その時からでしょうか、夫婦関係のバランスが崩れてきたのは・・・。
病気の子どもにきょうだいがいるとしたら、そのきょうだいの心のサポートが必要だということが、娘を見ていてつくづく感じます。
わたしの自分探しは遠くを見ていました。
灯台下暗し。
子どもたちにわたしの自分探しをしゃべくり倒すたびに、行き着くテーマは難病。
「ほら、答えが出たんじゃない？母さんらしいよ」と。
どっちが親で子どもなのか・・・笑
そんなやりとりのおかげで、難病活動のイベント参加や昨年５月から始めた難病カフェきららへと発展していきました。
現在、難病カフェきららはCOVID-19感染拡大防止のため、おやすみしています。
再開が待ち遠しいです。
今日一日、ご自分を大切に。
マスク
初回の投稿記事
「はじめまして」を読んでくださって
ありがとうございます。
２回目以降は気楽に綴っていきますね。
さてさて
ゴールデンウィークになりましたね。
不急不要の外出自粛ですが、マスクをつけて
食事の買い出しに行っています。
スーパーに入ると
マスクの箱、袋入りが山盛りになって
販売されていました。
「５月に入ると、マスクが店頭に並ぶよ」と
息子から聞いていたんだけど
ほんとに販売されていて
しかも売れていない・・・。
むやみやたらに商品を触ったらダメっ！と
娘から言われているから素通りです（笑）
ということで、買い出しの牛乳をゲット。
外出自粛の備蓄品として買っておいた
ホットケーキを作りたくて
いざ、作ろうっ！としたら・・・。
肝心の牛乳がない！！！ガクン
わが家は飲料として常備しない派なんです。
牛乳には諸説あります。
気になる方は調べてみてくださいね♫
今日も自分を大切に。
はじめまして
２０２０年４月に
５０歳のわたしは母親２４年生になりました。
希少疾患の弟を持つ娘が２４歳です。
そして、先天性血栓性血小板減少性紫斑病の息子は２１歳になりました。
あっという間の月日でした。
２４年前に「子育ては己育て」と教えてもらいました。
ほんと、そのとおり。
今も子どもたちに教わりっぱなしです。
５０歳という年齢になってみると
がむしゃらに息巻いて生きていた自分に笑えてきたり
そんなに無理しなくてもいいよ、
うんうん、その気持ち、わかるよ、と
若かりしのわたしに声をかけたくなります。
もし、希少疾患や難病の子どもを抱えているお母さんが
このブログにたどり着いて読んでもらえるとしたら・・・
クスッと笑ったり、ウオンウオンと泣いたり、
ムカついたり、嬉しくなったりする時間を
共有できるといいなと思っています。
そして
難病や希少疾患があるわが子が
COVID-19（新型コロナウイルス）に感染しないように
細心の注意を払っているお母さんたちにとって
不安や孤独さを感じることのないブログに
したいと思っています。
時に小難しいことを書くこともあるでしょう。
時に的外れなことを長々と書くこともあったり・・・。
また、過去の出来事を綴ることもあります。
５０歳という半世紀を生きてきた、熟年とも中年とも言えない
曖昧な年頃の母親が綴るブログにお付き合いくださると幸いです。
どうぞよろしくお願いいたします(^ ^)
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COVID-19感染により
お亡くなりになりました方とそのご家族様に
心よりご冥福をお祈りいたします
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magnori@familia
