マグノリアの香りに包まれて〜希少疾患の子を持つ親のブログ〜

生まれながらにして、先天性血栓性血小板減少性紫斑病という希少疾患の息子は21歳になりました。難病の子を生み育てて21年目の母親業を綴ります。

おかあさんといっしょ

おかあさんといっしょ

子供の頃のゴールデンウィーク期間は、5月3、4、5日だった記憶があります。 地元のお祭りに行って、歩行者天国になっている4車線の道路を自由に歩けることがうれしかったことを覚えています。 その3日間がものすごく楽しくて、当時は土曜日も学校があ…